JAK TO VŠECHNO ZAČALO

Jsou 70. léta 20. století a v jedné malé nemocnici se o tři měsíce dřív narodí malá holčička. Je drobounká, musí ji opakovaně křísit. Maminka se o ni bojí, je zdravotnice, ví, co předčasný porod může nést za rizika… Ze strany lékařky zaslechne slova: „Možná by bylo lepší, kdyby malá nepřežila…” Holčička putuje do inkubátoru na 3 měsíce a maminka domů, kde se pokouší o odstříkávání mléka, aby ho vozila do nemocnice. Žádné návštěvy, klokánkování – jako se praktikuje nyní – nic. Jen dva telefonáty denně – ráno a večer, jestli dcera žije. Pokaždé, když vytáčí číslo do nemocnice, zastaví se v ní srdce hrůzou z toho, co uslyší. Když konečně pustili holčičku domů (hodná sestřička ji zvážila s mokrou plínkou, aby splnila váhový limit), mají konečně ty dvě prostor na to, najít k sobě cestu. A taky začíná kolečko rehabilitací a cvičení. Předčasný a komplikovaný porod si vybral svou cenu v podobě dětské mozkové obrny. Takže cvičíme. Metoda geniálního doktora Vojty nese své výsledky, stejně, jako náročná každoroční léčba v lázních, kam se v té době jezdilo bez doprovodu rodičů, a na dlouhé dva měsíce.

STŘIH

JAK SI TO PAMATUJU JÁ

S lázněmi v raném dětství mám hned několik vzpomínek. Erární kostkované flanelové košile a hnědé bavlněné punčocháče a taky hádání se sestrou, že opravdu nepotřebuju plínku na noc (ve 3 letech), stříhání doma, abych v lázních neměla dlouhé vlasy, provlékání šňůrek do uší místo náušnic, pravidelné preventivní odvšivování… A taky občasné soucitné pohledy kolemjdoucích, když nás sestřičky vzaly na vycházku.

A JAK TO MÁM TEĎ?

Vystudovala jsem střední a vysoko školu, vdala jsem se a mám dvě úžasné děti. (DMO – dětská mozková obrna není dědičná, ani infekční. Jde o postižení centrální nervové soustavy. Lidé si jí často pletou s dětskou obrnou, proti které se očkuje.) Měla jsem vlastně štěstí v neštěstí: moje forma obrny je spíš lehčí, nebo středně těžká – jak mám uvedeno ve lékařských zprávách. Mám postiženou pravou polovinu těla. Chodím bez berlí. S tím, že musím každý den cvičit, jsem se už sžila – bez toho mi svaly tuhnou a špatně se mi chodí. Mám tzv. spastickou pravostrannou hemiparézu. S obrnou souvisí i další zdravotní komplikace – většinou nejsou pro okolí hned viditelné, ale do života mi zasahují. Záchvaty migrén, zvýšená únava, artróza a další. Zvykla jsem si na to a už s tím umím i nějak pracovat, prost když jeden den přeženu aktivitu, další den musím zvolnit. Dost mi pomáhá, že jsem výtvarnice a lektorka na volné noze, můžu si režim upravovat podle aktuálního zdravotního stavu.

CHCI, ALE OBČAS NEMŮŽU

Celoživotní chronická diagnóza dokáže se životem dost zamávat. Často zasahuje do plánů i možností a někdy se nedá moc předvídat, jaký den zrovna budu mít. Tohle jsou věci, které zdravá veřejnost často nechápe. Někdy prostě nemůžu, i když bych opravdu chtěla.

BEZ POZNÁMEK, PROSÍM

Občas kulhám víc, jindy míň. Někdy skoro vůbec. V pohybu jsem nemotornější. Je to něco, co jsem si nevybrala. Za těch 40 let už jsem získala nadhled, ale v dětství mě to fakt bolelo. Soucitné pohledy, rádoby šeptané poznámky. Značkující věty, co se zaryjou někam hluboko a vyskakujou, když je nečekáte.

Dlouhé roky jsem nosila dlouhé sukně a kalhoty, abych neukazovala svou postiženou pravou nohu  s atrofovaným lýtkem, styděla jsem se za podražené podešve bot, kterými vyrovnávám nestejnou délku nohou. Až někdy po třicítce jsem tohle všechno hodila za hlavu a nosím si, co chci. Je to osvobozující.

Cesta k tomu ale nebyla snadná, to mi věřte.

Jitka